Grußwort

Sehr geehrte Damen und Herren, Liebe Mitglieder der MPS-Netzwerke aus Deutschland, Österreich und der Schweiz,

„Mukopolysaccharidosen, Mannosidosen, Mukolipidosen“ – sind Begriffe, die vermutlich nicht nur in den Anfangsjahren der MPS-Netzwerke für große Fragezeichen bei Eltern, Mitmenschen und vor allem Ärztinnen und Ärzten gesorgt haben. Dass es sich um lysosomale Speichererkrankungen handelt und was diese für ihr davon betroffenes Kind und dessen Familie bedeutet, wo sie Hilfe und Unterstützung finden, können Eltern dank der Initiative des MPS-Netzwerkes heute frei zugänglich und geprüft aufbereitet nachlesen. Zu diesem Netzwerk haben sich betroffene Eltern in Deutschland vor fast 40 Jahren zusammengeschlossen. Sie waren angetreten, Wissenslücken zu füllen, Lücken im Versorgungsystem unseres Gesundheitswesens zu schließen, sich gegenseitig zu stärken und anderen betroffenen Eltern zur Seite zu stehen, nicht nur mit Rechtsberatung und Trauerarbeit.

Sie haben sich aufgemacht, Erkenntnisse zu gewinnen, Wissen zu bündeln, Informationen für Betroffene sowie Fachkräfte in Medizin und Forschung bereit zu stellen und dabei frühzeitig entschieden, sich weltweit zu vernetzen – sowohl untereinander als auch mit Expertinnen und Experten aus Medizin, Forschung und Wissenschaft. Sie arbeiten seit jeher mit ihren deutschsprachigen Partnerinnen und Partnern in der Schweiz und Österreich eng zusammen.Das MPS-Netzwerk und seine Partner planen internationale Konferenzen, auf denen mittlerweile über 1000 Teilnehmende aus aller Welt erwartet werden, darunter betroffene Familien, Ärztinnen und Ärzte, Forscherinnen und Forscher, Therapeutinnen und Therapeuten.

Als mich Carmen Kunkel bat, die Schirmherrschaft für die bevorstehende mittlerweile 17.Konferenz zu übernehmen, schrieb sie unter anderem, dass es eine Veranstaltung sei, auf der es nicht nur um Informationsvermittlung ginge, sondern um eine Begegnung auf Augenhöhe. Als Schirmherrin der ACHSE sowie aus meiner langjährigen Stiftungsarbeit mit der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung weiß ich, welche Bedeutung diese Aussage hat. Wo Wissen und Expertise zu einzelnen Krankheiten rar ist, Therapien kaum vorhanden, die Wege zu Diagnose und Behandlung zudem verschlungen und weit sind, haben sich die Betroffenen zusammengeschlossen: Die Selbsthilfeorganisationen im Netzwerk der ACHSE leisten unersetzliche Arbeit im Bereich der Seltenen Erkrankungen – zum großen Teil ehrenamtlich. Die Not hat sie zu den Expertinnen und Experten ihrer Erkrankungen werden lassen. Dieses Erfahrungswissen als Schatz anzuerkennen, Patientenorganisationen anzuhören, ihre Expertise einzubinden, ist essentiell, wenn wir bei den Seltenen Erkrankungen etwas bewegen wollen, der Austausch auf Augenhöhe schafft Veränderung.Sicher sind auch Sie einen steinigen Weg in Ihrer Selbsthilfearbeit gegangen, haben viele Hürden nehmen müssen, um auf das blicken zu können, was Sie in all den Jahren schon erreicht haben. Dafür haben Sie Anerkennung, Respekt und mehr als Applaus verdient. Sehr gerne habe ich die Schirmherrschaft für die MPS-Konferenz übernommen und freue mich schon jetzt auf den fruchtbaren Austausch sowie ein reges Miteinander im April 2024 in Würzburg.Bis dahin wünsche ich Ihnen allen alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit.

Mit herzlichen Grüßen
Eva Luise Köhler
Schirmherrin Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.