PROGRAMMÜBERSICHT

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International Network Meeting –
for MPS Delegates only

Mittwoch, 3. April, 2024

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Nur für MPS Beauftragte

International Network Meeting

09:00 – 12:00 Uhr
Nur für MPS Beauftragte

International Network Meeting

15:00 – 17:30 Uhr
Eröffnungsfeier

Eröffnungsvortrag:
“Auf Augenhöhe – On Eye Level”

Ali Mahlodji, Fredi Wiesbauer, Carmen Kunkel, Michaela Weigl, Eva Luise Köhler, Florian Lagler, Marianne Rohrbach, Nicole Muschol, Christina Lampe

“Auf Augenhöhe - On Eye Level”
Diskussion über Kommunikation auf gleicher Ebene

Jibreel Arshad, Jenny Klein, Julie Eisengart, Elke Schubert Hjalmarsson, Georg Schetter, Florian Lagler

17:30 – 20:00 Uhr

Get-together in der Ausstellung

19:30 – 21:30 Uhr                        

Biomarin Patienten-Workshop

20:00 – 21:30 Uhr
CHAMPS-Live-Webinar „auf Augenhöhe“

Titel: Interdisziplinäre Diagnostik bei seltenen Erkrankungen in Deutschland, Österreich, Schweiz
Stand, Erfahrungen, Unterschiede, Zukunft


Veranstalter:
• CME-Verlag – Fachverlag für medizinische Fortbildung GmbH
• hk-kommunikation.de

im Auftrag von:
- Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen Deutschland
- Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen Österreich
- Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen Schweiz

Thema der Veranstaltung:
• Interdisziplinäre Zusammenarbeit bei der Diagnose > wo können wir (die Ärzte) besser werden?
• Verdacht Eltern (irgendetwas stimmt hier nicht) > nehmen wir die Eltern ernst genug?
• Arzt (Zuhören auf Augenhöhe) > Hören wir den Patienten/die Eltern?
Wie sieht es auf Länderebene mit der interdisziplinären Zusammenarbeit aus (Deutschland, Österreich, Schweiz)?

Leitung:
• Moderation: Kristina Hentschel
• Leitende Ärztin: Dr. med. Christina Lampe
• Vorsitzende MPS Österreich/Deutschland/Schweiz: Ein Vertreter der Patientenorganisationen.
• wissenschaftliche Leitung des Kongresses: Florian B. Lagler, Christina Lampe, Nicole Maria Muschol, Marianne Rohrbach

Kongress Sponsoren/Förderer/Unterstützer:
• Chiesi
• Sanofi-Aventis Deutschland GmbH
• Ultragenyx Pharmaceutical Inc.

07:15 – 08:30 Uhr
Breakfast Symposium – Die Anmeldung wird über die Kongress-App angeboten.

Breakfast Symposium sponsored by SANOFI

Journey through the MPS I history: a story of commitment and lessons learned
Prof. Maurizio Scarpa
Dr. Christina Lampe

08:45 – 10:15 Uhr  
Klinisches Management            

Chair: Maurizio Scarpa & Bob Stevens

Ausweitung der Ergebnisse über die Kognition hinaus bei MPS

Julie Eisengart

"Einheitsgröße passt nicht für alle" - Beunruhigende Schlafstörungen & Störungen bei seltenen Krankheiten

Osman Ipsiroglu

Vorteile und Grenzen der personalisierten Medizin

Suzanne McDonald

10:15 – 10:45 Uhr

Kaffeepause

Zusätzlicher Workshop für Eltern von Betroffenen
10:45 – 12:00 Uhr

Workshop 1
Wie Achtsamkeit Eltern/Pflegepersonen helfen kann

Claire Garthwaite

10:45 – 12:15 Uhr
Klinische Forschung
‍Chairs: Barbara Plecko & Hanka Dekker

Neurochirurgie bei MPS und verwandten Krankheiten

Philip Kunkel

Atemwegserkrankungen und Management bei MPS

Joe Muenzer

Neue Ansätze zur Behandlung der Trachealstenose bei MPSIVA

Iain Bruce

tba

Umut Akyol

12:15 – 14:00 Uhr

Mittagessen

12:30 – 13:45 Uhr
Lunch Symposium – Die Anmeldung wird über die Kongress-App angeboten.

Takeda Lunch Symposium sponsored by TAKEDA
Neurocognitive Aspects of MPS II: From Developmental Assessment to Emerging Therapies

1. Dr. Christina Lampe: MPS II Disease Burden and Neuronopathic Manifestation
2. Dr. Hannerieke van den Hout: Neuropsychological and Behavioral Assessment of Patients with MPS II
3. Dr. Nicole Muschol: Emerging Therapies in MPS II

14:00 – 15:30 Uhr
Transition, Entwicklung und Herausforderungen      
Chairs: Mireia del Toro & Jordi Cruz

Transition and empowerment of patients with Lysosomal Storage Diseases

Karolina Stepien

Altern mit MPS: Physische Aspekte

John Mitchell

Altern mit MPS: Psychosoziale Aspekte

Zsuzsanna Almassy

Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen mit chronischen Stoffwechselerkrankungen

Daniela Pertl

Zusätzlicher Workshop für Betroffene
14:00 – 18:00 Uhr

Workshop 2
“Simulation Workshop”

Florian Lagler

15:30 – 16:00 Uhr

Kaffeepause

16:00 – 18:00 Uhr  
Updates zu Diagnostik und Behandlung  
Chairs: Joe Muenzer & Virginia Tsai   

Erstellung konsensbasierter Leitlinien für die klinische Behandlung des Sanfilippo-Syndroms

Cara O’Neill

Übersicht über Gentherapien bei lysosomalen Krankheiten

Simon Jones

Behandlung der Alpha-Mannosidose

Julia Hennermann

In utero-Enzymersatztherapie für lysosomale Speicherkrankheiten - Zwischenergebnisse

Paul Harmatz

18:00 – 20:00 Uhr

Gedenkfeier

08:45 – 10:15 Uhr  
Study Updates – Late Breaking News
Chair: Brian Bigger

Eine AAV-basierte klinische Studie für Mukopolysaccharidose IVA; 2022-BGTC-005

Shunji Tomatsu

AVP6, ein vielversprechendes kleines Molekül zur Behandlung der Sanfilippo-Krankheit.

Patricia Dubot

Campsite™ Phase I/II/III: Aktueller Stand der klinischen Zwischenstudie zu RGX-121, einer Gentherapie zur Behandlung der neuronopathischen Mukopolysaccharidose Typ II (MPS II).

Roberto Giugliani

Zwischenanalyse einer Phase-1/2-Studie mit wöchentlicher intravenöser DNL310 (intracellebelläre Reichweite des Enzyms) bei Mukopolysaccharidose Typ II

Joseph Muenzer

08:45 – 10:15 Uhr
Zusätzlicher Workshop für Betroffene

Workshop 3
“Wichtige Aspekte der Physiotherapie: Die Hände (Karpaltunnel, Kontrakturen)"

Christine Wurlitzer

10:15 – 10:45 Uhr

Kaffeepause

10:45 – 12:15 Uhr
Neue Studienansätze verstehen
Chairs: Marianne Rohrbach & Veronika Hübinette                              

Neue therapeutische Ansätze bei MPS

Maurizio Scarpa

Überblick über die Gentherapie bei lysosomalen Erkrankungen

Alex Broomfield

Wiederverwendung von zugelassenen Medikamenten

Anna Maria Wiesinger

Diskussion

10:45 – 12:15 Uhr
Zusätzlicher Workshop für Betroffene

Workshop 4
“Wichtige Aspekte der Physiotherapie”
Immobilität und ihre Konsequenzen

Christine Wurlitzer

Workshop 5
“Achtsamkeit bei Schmerzen und langfristigen Erkrankungen"

Claire Garthwaite

12:15 – 13:45 Uhr

Mittagessen

12:30 – 13:30 Uhr
LUNCH SYMPOSIUM
Die Anmeldung wird über die Kongress-App angeboten.

Lunch Symposium sponsored by BIOMARIN

Conversations to improve the identification and management of non-classical MPS:
a patient, an orthopaedic surgeon and an MPS specialist

Christina Lampe, Annalena Schulz, Lothar Seefried

13:45 – 15:15 Uhr
Anästhesie und Skelettmanifestationen    
Chairs Christina Lampe & Zoltan Ujfalusi

Anästhesie bei MPS/ML und verwandten Krankheiten

Thorsten Dohrmann

Die MPS-Wirbelsäule (operatives und nichtoperatives Management)

Neil Oxborrow

Behandlungsmöglichkeiten für Hüftdysplasie und Deformitäten der unteren Gliedmaßen bei MPS and ML

Sandra Breyer

14:00 – 15:30 Uhr
Zusätzlicher Workshop für Betroffene

Workshop 6
"Orthopädietechnik: Hilfsmittelversorgung bei MPS"

Mike Unmacht

15:15 – 16:00 Uhr

Kaffeepause

16:00 – 18:00 Uhr
Leben mit MPS aus Kinder-/Jugendperspektive                      
Chairs: Stewart Rust & Manjit Singh

Aus Erfahrung der Patienten
“Älterwerden mit MPS”

Balint Velich, Alexia Brandau, Rachel Siew, Jenny Klein, Manoe Susanna, Marielle Langseth

19:30 – 22:30 Uhr

Netzwerk-Dinner in der Kongresshalle
Sektempfang ab 19:00 Uhr

09:00 – 10:30 Uhr
Unterstützende Therapien              
Chair: Sandra Breyer

Osteopathie – eine komplementäre Behandlungsmethode

Susanne Kiener

Schmerz-Management – State of the art sowie zusätzliche Behandlungsansätze

Lucia de Zen

Psychologische Unterstützung für Patienten and Familien

Stewart Rust

10:30 – 11:00 Uhr

Kaffeepause

11:00 – 12:00 Uhr  
Gesundheitsdienste Next Level  
Chair: Simon Jones

MPS ähnliche Erkrankungen

Kurt Ullrich

Sichere Systeme für MPS gestalten: Eine neue Perspektive für die Patientensicherheit

Florian Lagler

Einsatz von KI zur Erkennung seltener Krankheiten in elektronischen Krankenhausakten

Jama Nateqi

12:00 – 13:15 Uhr
Closing Ceremony

Podiumsdiskussion: Wohin gehen wir? Bedarfsorientierte Entwicklung oder produktgesteuerte Nachfrage der Patienten?

Umut Akyol, Roberto Giugliani, Joseph Muenzer, Jama Nateqi, Terri Klein, Simon Bond

Auszeichnung der wissenschaftlichen Arbeiten & Take home
Ausblick 2026 / Verabschiedung

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12:00 – 18:00 Uhr
MPS II & IV Challenging Airway

Experts Meeting

12:30 - 14:00 Uhr

Global Regulatory Experts Meeting

15:00 - 17:30 Uhr
Eröffnungsfeier

Eröffnungsvortrag:
“Auf Augenhöhe – On Eye Level”

Ali Mahlodji, Fredi Wiesbauer, Carmen Kunkel, Michaela Weigl, Eva Luise Köhler, Florian Lagler, Christina Lampe, Nicole Muschol, Marianne Rohrbach

“Auf Augenhöhe - On Eye Level”
Diskussion über Kommunikation auf gleicher Ebene

Jibreel Arshad, Jenny Klein, Julie Eisengart, Elke Schubert Hjalmarsson, Georg Schetter, Florian Lagler

17:30 – 20:00 Uhr

Get-together in der Ausstellung

20:00 – 21:30 Uhr
CHAMPS-Live-Webinar „auf Augenhöhe“

Titel: Interdisziplinäre Diagnostik bei seltenen Erkrankungen in Deutschland, Österreich, Schweiz
Stand, Erfahrungen, Unterschiede, Zukunft


Veranstalter:
• CME-Verlag – Fachverlag für medizinische Fortbildung GmbH
• hk-kommunikation.de

im Auftrag von:
- Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen Deutschland
- Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen Österreich
- Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen Schweiz

Thema der Veranstaltung:
• Interdisziplinäre Zusammenarbeit bei der Diagnose > wo können wir (die Ärzte) besser werden?
• Verdacht Eltern (irgendetwas stimmt hier nicht) > nehmen wir die Eltern ernst genug?
• Arzt (Zuhören auf Augenhöhe) > Hören wir den Patienten/die Eltern?
Wie sieht es auf Länderebene mit der interdisziplinären Zusammenarbeit aus (Deutschland, Österreich, Schweiz)?

Leitung:
• Moderation: Kristina Hentschel
• Leitende Ärztin: Dr. med. Christina Lampe
• Vorsitzende MPS Österreich/Deutschland/Schweiz: Ein Vertreter der Patientenorganisationen.
• wissenschaftliche Leitung des Kongresses: Florian B. Lagler, Christina Lampe, Nicole Maria Muschol, Marianne Rohrbach

Kongress Sponsoren/Förderer/Unterstützer:
• Chiesi
• Sanofi-Aventis Deutschland GmbH
• Ultragenyx Pharmaceutical Inc.

07:15 – 08:30 Uhr
Breakfast Symposium – Die Anmeldung wird über die Kongress-App angeboten.

Breakfast Symposium sponsored by SANOFI

Journey through the MPS I history: a story of commitment and lessons learned
Prof. Maurizio Scarpa
Dr. Christina Lampe

08:45 – 10:15 Uhr  
Klinisches Management            

Chair: Maurizio Scarpa & Bob Stevens

Ausweitung der Ergebnisse über die Kognition hinaus bei MPS

Julie Eisengart

"Einheitsgröße passt nicht für alle" - Beunruhigende Schlafstörungen & Störungen bei seltenen Krankheiten

Osman Ipsiroglu

Vorteile und Grenzen der personalisierten Medizin

Suzanne McDonald

10:15 – 10:45 Uhr

Kaffeepause

10:45 – 12:15 Uhr
Translationale Forschung
Chairs: Roberto Giugliani & Terri Klein

Die Rolle der Entzündungsreaktion

Brian Bigger

Genetische Diagnosemethoden bei seltenen Krankheiten

Holger Prokisch

NMR-Metabolomik: Identifizierung von Indikatoren für Neurodegeneration und Krankheitsverlauf bei metachromatischer Leukodystrophie

Lucia Laugwitz

Computergestützte Methoden für die frühe Entdeckung von Arzneimitteln

Johannes Kirchmair

12:15 – 14:00 Uhr

Mittagessen

12:30 – 13:45 Uhr
Lunch Symposium – Die Anmeldung wird über die Kongress-App angeboten.

Takeda Lunch Symposium sponsored by TAKEDA
Neurocognitive Aspects of MPS II: From Developmental Assessment to Emerging Therapies

1. Dr. Christina Lampe: MPS II Disease Burden and Neuronopathic Manifestation
2. Dr. Hannerieke van den Hout: Neuropsychological and Behavioral Assessment of Patients with MPS II
3. Dr. Nicole Muschol: Emerging Therapies in MPS II

14:00 – 15:30 Uhr
Klinische Präsentationen und Diagnostik        
Chairs: Fatih Ezgü & Georg Schetter

Neugeborenenscreening bei MPS und verwandten Krankheiten: Nutzen und Herausforderungen

Barbara Burton,
Maurizio Scarpa

Arylsulfatase-K-Mangel (ARSK) - ein neuer Subtyp der Mukopolysaccharidose

Barbara Plecko

Multipler Sulfatasemangel - Verständnis und Behandlung einer sehr seltenen Krankheit

Lars Schlotawa

Zusätzlicher Workshop für Betroffene
14:00 – 18:00 Uhr

Workshop 2
“Simulation Workshop”

Florian Lagler

15:30 – 16:00 Uhr

Kaffeepause

16:00 – 18:00 Uhr  
Updates zu Diagnostik und Behandlung  
Chairs: Joe Muenzer & Virginia Tsai   

Erstellung konsensbasierter Leitlinien für die klinische Behandlung des Sanfilippo-Syndroms

Cara O’Neill

Übersicht über Gentherapien bei lysosomalen Krankheiten

Simon Jones

Behandlung der Alpha-Mannosidose

Julia Hennermann

In utero-Enzymersatztherapie für lysosomale Speicherkrankheiten - Zwischenergebnisse

Paul Harmatz

18:00 – 20:00 Uhr

Gedenkfeier

07:15 – 08:30 Uhr
SCIENTISTS BREAKFAST SYMPOSIUM
Die Anmeldung wird über die Kongress-App angeboten.

Breakfast Symposium for scientists
Sponsored by CHIESI

Emerging trends and persistent challenges in lysosomal storage diseases (LSDs)

Chair: Julia Hennermann (Germany)

Speaker 1: C. Colon (Spain)
Diagnostic assessment of LSDs

Speaker 2: N. Muschol (Germany)
Clinical management of patients with LSDs

Speaker 3: N. Guffon ( France)
Therapeutic strategies for the management of LSDs

Conclusion: Chair – Prof. J. Hennermann

08:45 – 10:15 Uhr  
Study Updates – Late Breaking News
Chair: Brian Bigger

Eine AAV-basierte klinische Studie für Mukopolysaccharidose IVA; 2022-BGTC-005

Shunji Tomatsu

AVP6, ein vielversprechendes kleines Molekül zur Behandlung der Sanfilippo-Krankheit.

Patricia Dubot

Campsite™ Phase I/II/III: Aktueller Stand der klinischen Zwischenstudie zu RGX-121, einer Gentherapie zur Behandlung der neuronopathischen Mukopolysaccharidose Typ II (MPS II).

Roberto Giugliani

Zwischenanalyse einer Phase-1/2-Studie mit wöchentlicher intravenöser DNL310 (Blut-Hirn-Schranke überwindende Enzymersatztherapie) bei Mukopolysaccharidose Typ II

Joseph Muenzer

08:45 – 10:15 Uhr
Zusätzlicher Workshop für Betroffene

Workshop 3
“Wichtige Aspekte der Physiotherapie: Die Hände (Karpaltunnel, Kontrakturen)"

Christine Wurlitzer

10:15 – 10:45 Uhr

Kaffeepause

10:45 – 12:15 Uhr
Neue Studienansätze
Chairs: Paul Harmatz  & Kim Angel                                                       

Gentherapie für Mukolipidose II und III mit S1S3-Phosphotransferase

Patty Dickson

Fusion proteins – Laufende klinische Studien

Mireia del Toro

Update zu laufenden Studien zu PPS

Roberto Giugliani

ICV / IT ERT

Fatih Ezgü

10:45 – 12:15 Uhr
Zusätzlicher Workshop für Betroffene

Workshop 4
“Wichtige Aspekte der Physiotherapie”
Immobilität und ihre Konsequenzen

Christine Wurlitzer

12:15 – 13:45 Uhr

Mittagessen

12:30 – 13:30 Uhr
LUNCH SYMPOSIUM
Die Anmeldung wird über die Kongress-App angeboten.

Lunch Symposium sponsored by BIOMARIN

Conversations to improve the identification and management of non-classical MPS:
a patient, an orthopaedic surgeon and an MPS specialist

Christina Lampe, Annalena Schulz, Lothar Seefried

13:45 – 15:15 Uhr
Anästhesie und Skelettmanifestationen    
Chairs Christina Lampe & Zoltan Ujfalusi

Anästhesie bei MPS/ML und verwandten Krankheiten

Thorsten Dohrmann

Die MPS-Wirbelsäule (operatives und nichtoperatives Management)

Neil Oxborrow

Behandlungsmöglichkeiten für Hüftdysplasie und Deformitäten der unteren Gliedmaßen bei MPS and ML

Sandra Breyer

14:00 – 15:30 Uhr
Zusätzlicher Workshop für Betroffene

Workshop 6
“Orthopädietechnik: Hilfsmittelversorgung bei MPS”

Mike Unmacht

15:15 – 16:00 Uhr

Kaffeepause

16:00 - 17:30 Uhr

Poster-Session im Ausstellungsbereich

16:30 - 18:30 Uhr
Chair: Krzysztof Kuschidlo

Einführung in die International Sanfilippo Syndrome Alliance (ISSA): Ziele, Projekte, Initiativen, Daten und weitere Forschungsmöglichkeiten.
Kerren Hosking, Lisa Melton, Cara O'Neill, Raquel Marques, Katia Moletta, Guilhain Higonnet

16:00 – 18:00 Uhr
Leben mit MPS aus Kinder-/Jugendperspektive      
Chairs: Stewart Rust & Manjit Singh

Aus Erfahrung der Patienten
“Älterwerden mit MPS”

Balint Velich, Alexia Brandau, Rachel Siew, Jenny Klein, Manoe Susanna, Marielle Langseth

19:30– 22:30 Uhr

Netzwerk-Dinner in der Kongresshalle
Sektempfang ab 19:00 Uhr

08:45 – 10:30 Uhr  
Posterprämierung       
Chair: Maurizio Scarpa                                    

Longitudinal assessment of cognitive impairment in 23 patients with Mucopolysaccharidosis (MPS) Type II: a retrospective study of 15 years of follow-up.

Julia Holdorp

Einblicke in die molekularen Grundlagen der Resveratrol-induzierten Autophagie in einem Mausmodell des Sanfilippo-Syndroms Typ IIIB

Estera Rintz

Internationale Umfrage unter Alpha-Mannosidose-Patienten und -Betreuern: Veränderungen bei Mobilität, Schmerzen oder Beschwerden und Selbstversorgung der Patienten im Laufe der Zeit

Christina Lampe

Einblicke in lysosomale, autophagische und mitochondriale Veränderungen in neuen neuronalen Zellmodellen der Mukopolysaccharidose III A

Maria Colonna

Aus iPSC gewonnene humane neurale Stammzellen für die Therapie im Gehirn von MPS-I-Mäusen

Shih-hsin Kan

Von Mikroglia stammende extrazelluläre Vesikel fördern die Neuropathologie beim Sanfilippo-Syndrom

Chloé Dias

Therapeutisches Potenzial der intrazerebroventrikulären rekombinanten humanen Heparan-N-Sulfatase-Enzymersatztherapie bei MPSIIIA-Mäusen

Aram Yang

10:30 – 11:00 Uhr

Kaffeepause

11:00 – 12:00 Uhr  
Gesundheitsdienste Next Level  
Chair: Simon Jones

MPS ähnliche Erkrankungen

Kurt Ullrich

Sichere Systeme für MPS gestalten: Eine neue Perspektive für die Patientensicherheit

Florian Lagler

Einsatz von KI zur Erkennung seltener Krankheiten in elektronischen Krankenhausakten

Jama Nateqi

12:00 – 13:15 Uhr
Closing Ceremony

Podiumsdiskussion: Wohin gehen wir? Bedarfsorientierte Entwicklung oder produktgesteuerte Nachfrage der Patienten?

Umut Akyol, Roberto Giugliani, Joseph Muenzer, Jama Nateqi, Terri Klein, Simon Bond

Auszeichnung der wissenschaftlichen Arbeiten & Take home
Ausblick 2026 / Verabschiedung

Hier finden Sie unseren Flyer zum Kinderprogramm:

DOWNLOAD PROGRAMME

Parallel zum Kongressprogramm findet ein vielfältiges Kinderprogramm statt. Dieses Programm ist auf die jeweiligen Bedürfnisse Ihrer Kinder abgestimmt und für alle Altersgruppen geeignet.

Wir bieten:        
– Einzelbetreuung für MPS-Patient:innen durch geschulte Betreuungspersonen
– Gruppenbetreuung für Kinder bis fünf Jahre im Kindergarten-Bereich      
– Gruppenbetreuung für fitte MPS-Kinder und Jugendliche und ihre Geschwister ab sechs Jahren
– Abendprogramm für Kinder ab acht Jahren

Betreuungszeiten:

Donnerstag, 04. April 2024      
14:30 – 18:00 Uhr
Freitag, 05. April 2024     
08:00 – 18:00 Uhr
20:00 – 22:00 Uhr (Abendbetreuung)
Samstag, 06. April 2024      
08:00 – 18:00 Uhr
21:00 – 22:00 Uhr (Abendbetreuung)
Sonntag, 07. April 2024
08:00 – 12:00 Uhr
Unser Team besteht aus geschulten (Sonder-)Pädagog:innen, erfahrenen Müttern und Geschwistern von MPS-Patient:innen, Schüler:innen der Pflegeschulen Kitzingen und Ochsenfurt. Sie können darauf vertrauen, dass Ihre Kinder in sehr guten Händen sind. Für Snacks und Getränke ist während der gesamten Betreuungszeit gesorgt. Bitte teilen Sie Allergien und Unverträglichkeiten bei der Anmeldung schriftlich und der Betreuungsperson mündlich mit. Selbstverständlich werden die Kinder mittags kulinarisch versorgt. Gemeinsam mit ihren Betreuungspersonen werden sie direkt im Kinderbereich zu Mittag essen.
1.      Einzelbetreuung für MPS-Patient:innen durch geschulte Betreuungspersonen
Für alle Kinder in 1:1 Betreuung bieten wir einen Raum, der ihren Bedürfnissen gerecht wird. Der Raum Q1 bietet viel Raum für Bewegung, außerdem gibt es einen Ruhebereich, ein Bällebad, eine Kreativecke und Spiele. Unsere Ehrenamtlichen wurden auf MPS geschult, doch bitte nehmen Sie sich Zeit, um die Betreuungsperson Ihres Kindes beim Check-in ausführlich über die individuellen die Bedürfnisse ihres Kindes zu informieren. Vergessen Sie bitte nicht zu erwähnen, welche besonderen Verhaltensmuster oder Reaktionen auf Lärm, Licht und viel Bewegung Ihr Kind zeigt.
2.      Gruppenbetreuung für Kinder bis fünf Jahre im Kindergarten-Bereich
Im Kindergarten in der Panoaramaeben kommen alle Kinder bis fünf Jahre voll auf ihre Kosten!
3.      Gruppenbetreuung für MPS-Kinder und Jugendliche und ihre Geschwister ab sechs Jahren
Um unseren jungen Teilnehmer:innen ein buntes und kurzweiliges Programm zu ermöglichen, bieten wir drei Workshops an. Wir freuen uns, dass wir ganz besondere Profis für uns gewinnen konnten und den Kindern eine tolle Zeit ermöglichen werden. Auch in der Gruppenbetreuung ist unser ehrenamtliches Team da, um für die Bedürfnisse der Kinder außerhalb des Workshop-Programms zu sorgen und ihr Wohlbefinden zu gewährleisten.
4.      Abendprogramm
Um Ihnen auch abends die Möglichkeit zu bieten sich auszutauschen, bieten wir eine Gruppenbetreuung für alle Kinder ab acht Jahren, die keine Einzelbetreuung benötigen. Das Abendprogramm findet am Freitag und Samstag statt und bietet gemeinsamen Spielespaß mit Manuel und seinem Team. Kindertisch: Für Samstagabend gibt es die Möglichkeit Ihre Kinder ab acht Jahren für das Abendessen am Kindertisch anzumelden. Melden Sie Ihr Kind bitte spätestens am Freitag um 18:00 Uhr an, sofern dies noch nicht erfolgt ist.
Check-in
Bitte melden Sie Ihr Kind am Donnerstag zwischen 13:00 und 14:30 Uhr im Raum Q1 (Einzelbetreuung) und der Panoramaebene (Gruppenbetreuung und Kindergarten) an, um die Teilnahme zu bestätigen und die Betreuer persönlich kennenzulernen. Bitte nutzen Sie diese Zeit für ein ausführliches Gespräch, damit wir alle Bedürfnisse Ihres Kindes kennen. Beim Check-in benötigen wir Ihre Unterschrift und die Telefonnummer, unter der Sie tagsüber erreichbar sind. Bitte bringen Sie alle wichtigen Dinge mit, die Ihr Kind während der Betreuungszeit benötigt.

Um 14:30 Uhr werden die Kinder in den jeweiligen Bereichen an ihre Betreuungspersonen übergeben, sodass auch Sie pünktlich zum Kongressprogramm kommen.

Bitte begleiten Sie Ihre Kinder in den folgenden Tagen bis zum Kinderbereich und übergeben Sie sie direkt einem verantwortlichen Betreuer. Bei der Abholung bitten wir Sie ebenfalls um eine persönliche Abmeldung.